La hipocresía del lazo rosa

Hace unas semanas, cuando el mundo se volvió rosa, como cada año, y las empresas, los partidos políticos o cualquiera que tiene algo que vender sacó sus lazos a pasear, tuve una conversación en twitter con una persona que ha sufrido mucho por esta imagen hipócrita que la sociedad disfruta tanto. Una mujer que siente que la idea banalizada y superficial que se nos vende del cancer de mama, está haciendo aun más dura la experiencia para muchas mujeres y sus familias. Le pedí que me lo explicara despacio en un e-mail y me mandó esta desgarrada descripción. Tanto lazo rosa daña y destruye, no dulcifica, no acompaña.

Le he pedido permiso para transcribir aquí su carta, sin apenas cambios, para compartir algo que muchos intuímos: el lacito es marketing puro y las enfermas lo sufren. Su nombre es Olga y pide que comparta su cuenta de twitter por si alguien se quiere dirigir a ella: @fisioORT. Gracias Olga por tu confianza. Espero que la pena se vaya diluyendo, al menos un poco, y se haga soportable.

Aquí está la historia de Olga y de su hermana Marta:

Mi hermana murió hace 11 meses por un cáncer de mama. Fue diagnosticada en diciembre de 2012. Falleció en enero de 2016; 3 años después de la mastectomía (sin afectación ganglionar en principio); 18 meses después del diagnóstico de metástasis. Tres años de pesadilla. Falleció con 42 años.

Durante este tiempo he tenido que sufrir no sólo su enfermedad y su sentencia de muerte, sino también a la gente. Uso «gente» y no «personas» porque me parece que mucha «gente» nunca llega a ser persona. Mucho ponerse lazos… Hipócritas. Mi hermana ha tenido que soportar miradas de asco. Ella misma decía que veía cómo alguna gente la miraba como si tuviese ébola. Una cosa es que te miren con «pena» y otra que lo hagan como queriendo apartarse por si eres contagiosa.

Mira, al principio, cuando te diagnostican, el mensaje que todo el mundo te da como enfermo o familiar de enfermo es «no te preocupes que esto se cura». Claro… se cura… Que se lo digan a mi abuela, que murió por cáncer de mama. ¿Qué pretenden? ¿Que uno no sienta miedo por tener cáncer?. Pues, ¿sabes qué? Que te sientes mal por no ser capaz de sentirte bien «porque el cáncer de mama se cura» y según eso que dice la gente debería estar contenta. Sí, una fiesta. Una fiesta esperar a que llegue el jodido día de la cirugía. Una fiesta cuando sales del quirófano sin una teta siendo joven (39 años). Una fiesta cuando dicen que como tu tumor es muy agresivo te van a poner quimio (realmente esto te tranquiliza porque cuando tienes cáncer quieres que te pongan todo lo que haya, da igual lo que sea).

Pues eso… Que tener cáncer de mama es lo más, porque «se cura».

No te describo el día de ir con ella a por una peluca que le tuve que pagar yo porque ellos no tenían dinero casi ni para comer. Horrible. Lo recuerdo hoy y siento náuseas. Pero en ese momento mi hermana mayor era la «asustada» y a nosotras dos (mi hermana pequeña y yo) nos tocaba hacer de valientes. No sé cómo pude ser valiente. Cómo podía hablarle con calma cuando en realidad me despertaba cada mañana con la angustia del que tiene la guillotina sin saber cuándo caerá ni si lo hará.

Nunca fui optimista. No somos una familia optimista. Y no serlo te hace sentirte culpable porque te dicen que para curarte de un cáncer tienes que ser optimista. Y entonces piensas que si no te has curado es porque eres pesimista.

El puto lazo rosa.

La gente diciendo que con una buena actitud frente a la enfermedad ya tienes casi la curación. La gente no escuchando cuando hablas.. Porque, ¿sabes? ¡Si! La gente te pregunta por cómo estás, pero ¡no quieren oír la respuesta!. Cuando les cuentas la realidad, ¡te la niegan!.

-«Su cáncer es muy agresivo y…»

-«Que no, ya verás… el cáncer de mama se cura».

Y cuando esto te pasa cada maldito día llega el momento en el que cuando te preguntan «qué tal», ya no cuentas la verdad. Dices que bien y se acabó porque tener que oír que te nieguen lo que sientes te hace sentirte abandonado.

Así es como me sentí y como se sentía mi hermana Marta.

Cuando se le diagnóstico la metástasis en el hígado (varios tumores, uno de ellos de 3 cm) la sensación de incomprensión llegó a un limite inimaginable.

-¿qué tal estás?

– mal, el tumor se ha extendido por todo el hígado y ya no hay cura. Como mucho son 6 años de vida.

– que va, mujer… El cáncer de mama se cura. Mi prima lo tuvo y se curó.

Y te entran ganas de matar.

En esta sociedad del lazo rosa, en la piscina municipal  la socorrista se acercó a mi hermana que estaba metida en la piscina con su hijo de 5 años (los menores sólo pueden bañarse acompañados de un adulto) y le dijo que tenía que salir, que con pañuelo en la cabeza no puede uno meterse en la piscina. «Verá, es un pañuelo de quimioterapia…». «No. Lo siento. No puede bañarse» Le hizo llorar. Mi hermana puso una queja en el polideportivo y el concejal de Deportes lo solucionó: podía volver cuando quisiera y bañarse. Que disculpase a la socorrista. Pues no. Yo no le disculpo. No puedo.

Te han dicho que te mueres, que la quimio no está funcionando. Ninguna funciona. Que tampoco eres apta para los ensayos que se están realizando. Tu tumor ha ido mutando y ya no hay nada más que probar. Intentas llevar una vida lo más normal que puedes (si es que eso es posible) y no te dejan porque en la piscina no puedes meterte con un pañuelo de quimio. Eso sí… luego me pongo un lazo rosa y corro en la carrera de la mujer, pero en esta piscina no te bañas hoy y hago que todos los que te rodean contemplen la escena y te compadezcan. Y tú te vas llorando a tu casa con tu hijo.

No, no disculparé nunca a aquella socorrista. Tampoco perdonaré a aquella enfermera que por llegar 5 minutos antes de la hora de cierre de la sala de analíticas en donde te sacan la sangre del reservorio se puso a gritarle y también le hizo llorar de impotencia.

No perdono a ninguna de las gentes que en estos 3 años nos hicieron sentirnos unas exageradas, unas quejicas… Porque así es como acabas sintiéndote. Todo va cada vez peor, pero mejor no lo cuentes porque quien escucha tenderá a minimizar lo que cuentas. Acabas callando. Te lo comes tú solito. Estás sólo. Pero el espectáculo rosa continúa.

Y acaba muerta y todavía hay a quienes les pilla por sorpresa porque «el cáncer de mama se cura». Van al tanatorio y te dan ganas de echarles de allí.

Porque cuando uno tiene cáncer lo único que pide es empatía, acompañamiento, ESCUCHA.

A todo esto yo le tuve que sumar mi ámbito laboral. Con una jefa/compañera que se pasó  tres años diciéndome que el cáncer se lo produce uno mismo por tener conflictos emocionales no resueltos. Que si mi hermana no se curó fue porque no supo resolverlos y «así normal que la quimioterapia no funcionase». Y me callé. Me lo tragué.

Tuve que escuchar también, tras contarle mi angustia por este tema y otros, que me dijese que soy oscuridad y que la oscuridad atrae oscuridad y que si no fuese por el trabajo en su clínica yo ya me habría suicidado. No sabes cómo, cuando estás en una situación de horror y desesperanza así, estas palabras pueden herirte para siempre. A las pocas semanas de morir Marta mi jefa volvió a decirlo: «no se curó porque tenía problemas con su marido». Me tragué muchas veces las ganas de mandarle a tomar por el culo porque si lo hubiera hecho quizás me hubiera despedido. Luego lo hizo.

Después de una vida muy difícil, estos 3 años de enfermedad de mi hermana han sido algo que ya no sé ni cómo definir. Desinflada y a la deriva. En parte me da todo igual ya. No sé.

Y volviendo a lo rosa del cáncer de mama. Lo que he aprendido es que somos gilipollas. Sociedad de hipócritas. ¿De qué cojones vale toda la parafernalia rosa si luego nadie quiere estar al lado del enfermo?… si nadie quiere escuchar y acompañarte… si nadie quiere asimilar junto a ti el trago de saber que a veces no hay cura. A quienes no lo superamos (enfermos y familiares) escuchar cada dos por tres que «el cáncer de mama se cura» nos hace sentirnos perdedores. Es como si fueras excluído. Silenciado. «No vengas a jodernos el eslogan». ¿Por qué yo no me curo?. ¿Por qué me tocó a mi ser el 15% que no lo supera?. Si hice todo lo que me dijeron los médicos… Será que no fui optimista.